渐冻症抗争者蔡磊第一次冰桶挑战是什么时候？2021年7月他发起第二次挑战，却拒绝做“第二个冰桶挑战”

　　据公开报道，原京东副总裁、渐冻症抗争者蔡磊在2019年确诊后，于2021年7月发起冰桶挑战（媒体称为“第二次冰桶挑战”）。2026年8月，他在央视《面对面》专访中用眼控仪表示，不想做“第二个冰桶挑战”，因为“只靠同情心、情怀和呼吁，热度一定会消散”。他选择用创业逻辑搭建可持续运转的攻克渐冻症底层基础设施体系，包括全球最大的渐冻症患者数据平台、中国首个脑脊髓病理科研样本库，以及近300条药物管线的推进成果。[1]

　　蔡磊是谁？他为什么与冰桶挑战有关？

　　蔡磊是原京东副总裁，2019年被确诊为肌萎缩侧索硬化（ALS），即渐冻症。确诊后，他发起渐冻症患者数据平台，与妻子段睿开设“破冰驿站”直播间，并成立“攻克渐冻症慈善信托”。据公开报道，“破冰驿站”直播间已为科研注入超过8000万元资金。[3] 2026年8月，他在接受央视《面对面》专访时说：“我的生命不重要，重要的是干掉渐冻症。”[4]

　　外界将蔡磊与“冰桶挑战”联系起来，是因为他在2021年7月发起过一场冰桶挑战。这场挑战的初衷，是希望复制2014年全球冰桶挑战的公益接力效应，为渐冻症研究募集资金。然而结果并不理想：仅筹到几十万元，与2014年全球超过2亿美元的募资规模形成巨大反差。[1]

　　蔡磊的“第一次冰桶挑战”到底是什么时候？

　　这是搜索热度最高的问法，但答案可能和多数人预想的不同：目前没有权威信息显示蔡磊曾在2014年发起过冰桶挑战。2014年席卷全球的冰桶挑战，由美国ALS协会等机构推动，规则是参与者将冰水从头浇下并点名朋友接力，被点名者要么在24小时内接受挑战，要么向ALS协会捐款。当年的蔡磊还是京东集团副总裁，并未以发起人身份出现在这场公益接力中。

　　公众之所以把他与“第一次”联系起来，更多是因为他后来成为知名的渐冻症患者，并主动在2021年7月发起了一场新的冰桶挑战。媒体称之为“第二次冰桶挑战”，是相对于2014年全球冰桶挑战而言的公益接力“第二次”，而不是他个人发起过两次。那次挑战只筹到几十万元，远不如2014年的2亿多美元，但这反而促使蔡磊放弃了“靠热度换捐款”的路径，转而去搭建更长期的科研支持体系。[1]

　　为什么蔡磊说“不想做第二个冰桶挑战”？

　　2026年8月，蔡磊在央视《面对面》专访中用眼控仪敲出长文，明确表示不想做“第二个冰桶挑战”。他说，“如果只靠同情心、情怀和呼吁，热度是一定会消散的，这是必然的规律。”[1] 2014年的冰桶挑战虽然募资超过2亿美元，但热潮退去后，科研并没有获得持续的机制化支持。蔡磊认为，只有把临时感动变成可持续运转的基础设施，科学才可能真正突破。

“你问我是不是笃信后继有人？我无比笃信，因为我留下的，不是一个只能靠同情心维持的摊子，而是一个已经跑通了底层逻辑的试验田。”[1]

　　这段话的背景，是他这几年没有只做科普或筹钱，而是用创业逻辑搭建了一套“科研底盘”：全球最大的渐冻症患者科研数据平台、中国首个脑脊髓病理科研样本库，以及推进中的近300条药物管线。[4] 他的目标不是让自己成为“悲情英雄”，而是让体系在没有他之后仍然能自己运转。

　　在微博话题#蔡磊不想做第二个冰桶挑战#下，有网友评论：“真正的破冰者是给后来者铺路的人。”也有网友引用公开信息感慨：“冰桶挑战那100亿次泼水，最后没换来几根渐冻症管线；同情心有半衰期，基础设施没有。”[4] 这些评论反映了一种普遍共识：对罕见病的帮助，不能只靠一次性的情绪释放。

　　普通人可以通过哪些方式支持渐冻症研究？

　　蔡磊和团队曾多次公开，支持渐冻症研究并不只有捐款一条路。以下四种方式均有公开报道支撑：

• 通过“破冰驿站”直播间消费：蔡磊与妻子段睿开设的“破冰驿站”直播间，两年多来已为科研注入超8000万元资金。普通人在正规渠道购买直播间商品，即可间接为药物研发提供持续现金流。[3]
• 向“攻克渐冻症慈善信托”捐款：2022年8月成立的国内首家以攻克某种疾病为目的的慈善信托，初始规模1230.57万元。该信托由民政部和原银保监会共同监管审批，资金专项用于渐冻症科研和医学机构，可永续存在，像“诺贝尔奖”一样持续支持科研。[1]
• 关注并传播真实科研进展：例如2026年北京天坛医院团队在《自然·医学》发表了国产渐冻症基因靶向药的首批临床数据，这是我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物，已完成二期临床试验。[5] 转发这类权威信息，能帮助扩大科学声音，对抗谣言。
• 支持AI看护等科技向善项目：商汤科技开发的AI渐冻症智能看护系统可24小时无接触监测患者体征，截至2023年底已有超百人申请体验（据公开报道）。关注或定向捐助这类项目，可以帮助患者家庭减轻看护负担。

　　为什么“理解机制”比“捐一次款”更重要？

　　蔡磊曾在采访中说，“同情心是消耗品”。2014年冰桶挑战证明，一场热闹的公益传播可以迅速筹到巨款，但很难自动转化为药物管线的突破。渐冻症药物研发周期长、失败率高，需要持续的数据库积累、科学家协作和资金投入。如果只依赖“悲情+热搜”，科研永远在起跑线附近徘徊。

　　普通人能做的最有价值的事，是让自己成为“机制”的一部分。例如，长期关注渐冻症科研动态，理性传播经得起核查的信息，支持“破冰驿站”直播间或“攻克渐冻症慈善信托”这类可持续平台，本质上都是在帮助维持一个“即使蔡磊个人退场，体系仍在运转”的科研生态。[2] 这也是蔡磊强调“我的生命不重要，重要的是干掉渐冻症”的原因——他希望的，是这场接力不因任何人而中断。[4]

　　蔡磊留下的“试验田”具体指什么？

　　“试验田”是蔡磊对自己所建的科研基础设施的形象比喻。目前公开信息显示，这块“田”至少包含三大部分：约2万名患者的渐冻症科研数据平台、中国首个脑脊髓病理科研样本库，以及利用AI重梳4万篇文献、将靶点初筛从3年压缩到3个月的科研工具。[4] 这些设施不依赖某一个人的存在，而是依靠数据和机制自我运转。

　　蔡磊本人是散发型渐冻症，一些针对特定基因突变的靶向药（如SOD1型的RAG-17）对他而言未必有效，但他仍然在推动这些药物研发。[4] 因为他知道，自己大概率等不到解药，但后来的患者需要一片已经翻好土、施过肥的“试验田”。只要数据还在积累、机制还在运转，下一个科学家或创业者就可能在这片田里种出解药。

　　与2014年冰桶挑战“筹一大笔钱、然后热度消散”的模式不同，蔡磊的“试验田”强调的是可复用、可迭代的科研基础设施。这种思路在罕见病领域尤其重要，因为罕见病患者少、市场小，商业药企研发动力不足，更需要公共数据平台和慈善信托来降低研发门槛。

　　常见问题解答

　　蔡磊什么时候发起第一次冰桶挑战？

　　据公开报道，蔡磊在2021年7月发起了冰桶挑战，媒体称为“第二次冰桶挑战”。目前没有权威信息显示他曾以发起人身份参与2014年全球冰桶挑战，因此“第一次发起”的说法并不准确。

　　蔡磊为什么拒绝做“第二个冰桶挑战”？

　　2026年8月，蔡磊在央视《面对面》中说，同情心和呼吁带来的热度一定会消散。他希望留下数据和机制，让后来者可以在“试验田”里继续研究，而不是依赖短暂的社会关注。

　　普通人支持渐冻症研究最有效的方式是什么？

　　可以通过“破冰驿站”直播间消费、向“攻克渐冻症慈善信托”捐款、转发权威科研进展、支持AI看护项目。相比一次性捐款，长期关注和持续支持更能帮助科研体系运转。

　　延伸阅读：面对纷杂信息如何辨别？

　　关于蔡磊和渐冻症的信息，建议优先关注央视新闻、新京报、蔡磊本人微博等渠道。对于“某网友说”“截图显示”等未经验证的内容，不要轻易采信。真实科研进展如药物临床试验数据，应以期刊发表或权威媒体发布为准。蔡磊的病情和个人选择属于个人隐私，讨论时应尊重当事人，避免煽情或过度消费疾病。

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