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2026-08-10 11:19来自 科学看点

蔡磊拒做第二个冰桶挑战,2021年他亲手“解冻”

  一、事件概况:从“首次”冰桶挑战到蔡磊接力

  2014年首次冰桶挑战:由美国渐冻症患者皮特·弗雷茨发起,吸引了比尔·盖茨、扎克伯格等全球名人参与,募集超2亿美元捐款。该活动使渐冻症进入大众视野,但蔡磊指出其“靠同情心和名人效应堆起来的热度来得快去得也快”。

  蔡磊的“第二次冰桶挑战”:2021年7月30日,蔡磊在北京正式发起,主题为“战胜渐冻症,拯救渐冻人”。活动邀请到邓亚萍、郎永淳、王小川等60余位企业家及名人参与,现场用锤子砸碎刻有“ALS”的冰砖,寓意“解冻”。

  目标与资金:蔡磊希望像首次挑战一样募集大额资金,并个人捐赠100万元人民币。但与第一次的全民热潮不同,此次仅募集到几十万元,蔡磊坦言“有一些失望但充满感恩”。

  二、理念差异:为什么蔡磊“不想做第二个冰桶挑战”

  拒绝“同情心模式”:蔡磊在接受央视《面对面》专访时明确表示,若只靠情怀和呼吁,“热度一定会消散”。他不想复刻2014年那种“名人接力+募资”的短期狂欢,而是用创业逻辑搭建一套可持续运转的底层基础设施。

  转向系统化建设:他搭建了全球最大的民间渐冻症患者数据平台“渐愈互助之家”,推动超300条药物研发管线,并成立“攻克渐冻症慈善信托”——目标是像诺贝尔奖一样永续支持科研。

  “试验田”思维:蔡磊多次强调,“留下的不是一个靠同情心维持的摊子,而是一个跑通了底层逻辑的试验田”。只要数据在积累、机制在运转,就能吸引后来的科学家和创业者继续研发解药。

  

  三、当前状态:身体几近瘫痪,但“接力赛”仍在继续

  身体状况:截至2026年,蔡磊已全身仅剩眼球能自主活动,需靠眼控仪打字交流,每天工作超10小时,已丧失语言能力。

  科研成果:他和妻子段睿的“破冰驿站”直播间两年为科研注入超8000万元;推动约1000位患者签署遗体及脑脊髓组织捐献协议,建成中国首个渐冻症科研样本库。

  精神延续:蔡磊称“未来可能没有我,这不重要”,因为他建立的慈善信托和数据平台已能独立运转,能持续吸引科研力量接棒。