蔡磊称渐冻症被改写：国产药已让患者病情逆转

　　“渐冻症的历史已被改写”——前京东副总裁蔡磊在2026年最新公开信中作出这一宣告，他推动的国产药物已让多名患者病情逆转，甚至出现“重生”案例，而他自己则进入终末期，全身仅剩眼球能动。

　　一、药物突破：特定类型渐冻症治疗已获实质进展

　　SOD1基因突变型被攻克：蔡磊团队与创新药企联合开发的siRNA药物，针对SOD1基因突变型渐冻症，两年内已让多位患者病情未再恶化。29岁女孩小刘用药后能独自站立、独居并兼职工作，成为“200年来最幸运的病友”。

　　药物管线规模：团队已推进近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超30个项目进入临床阶段，多个单基因类型渐冻症的治疗已在临床前实验中验证了治愈路径。

　　AI极大加速研发：团队搭建“渐冻症AI科研大脑”，将文献处理效率提升数十倍，从4万篇文献中快速锁定约8000篇重点论文进行深度分析。

　　二、蔡磊本人状态：终末期仍全力工作，坚持“倒下前救100万人”

　　身体状况：蔡磊的身体功能评分（ALSFRS-R）已从满分48分降至个位数，进入终末期。颈部无法转动、面部肌肉严重萎缩、吞咽功能丧失，全靠流食和营养液维持，但他仍用眼控仪每日工作超10小时。

　　工作状态：通过眼控仪以每分钟60字速度处理科研、运营、人事、财务等事务，持续阅读病友群信息，推动多款药物完成临床落地。

　　目标不变：他公开表示“我的生命不重要，必须干掉这个病”，希望在离世前救下100万渐冻症及神经退行性疾病患者。

　　

　　

　　三、路径创新：用企业创业逻辑替代“冰桶挑战”式短暂热度

　　拒绝二次冰桶：蔡磊在访谈中明确表示，不想做第二个“冰桶挑战”——靠同情心和情怀获得的热度一定会消散。他选择用创业逻辑搭建可持续的科研基础设施，包括患者大数据平台、脑脊髓组织样本库、慈善信托。

　　建立“试验田”机制：他认为自己留下的不是靠悲情维持的摊子，而是一个跑通了底层逻辑的“试验田”——只要数据在积累、机制在运行，就一定会被后来的科学家种出解药。这一体系已吸引天坛医院等机构主动参与多条药物管线的临床试验。

　　资金造血：摒弃单靠募捐的思路，通过“破冰驿站”直播带货、慈善信托、基金会等多元组合，为研发开辟可持续的资金来源。仅直播一项，已为科研筹集超8000万元。