技术脉络观察
2026-08-10 11:20来自 健康看点

蔡磊目前身体状态怎么样了?

  渐冻症抗争者、京东原副总裁蔡磊目前已进入病程终末期,全身瘫痪、完全失语,仅靠眼球操控眼控仪与外界交流,但他仍在每天超负荷工作,带领团队推进近300条药物管线,并公开表示“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死”。

  

  一、疾病进程:身体功能近乎完全丧失

  运动与语言功能:蔡磊目前四肢完全无法活动,脖子不能转动,全身肌肉严重萎缩,彻底失去语言能力。日常起身、挪动需4名护工合力搀扶搬运,全天需专人看护。

  吞咽与呼吸:他已丧失吞咽功能,无法正常进食喝水,只能通过鼻饲或针管推送流食,喝水、吃药均需加入增稠剂防止呛咳。躺下即需佩戴呼吸机辅助呼吸,夜间常因窒息憋闷醒来。

  持续的痛苦症状:蔡磊本人描述,压痛、口水、呛咳、吞咽困难、憋气等症状每天都在折磨他,身体完全失控但意识无比清醒,这种感受被其形容为“一阵阵无法控制的狂躁”和“近似水刑般的窒息和恐惧”。

  二、工作状态:靠眼控仪“战斗”

  高效沟通与办公:尽管身体被“冰封”,蔡磊依靠眼球操控的眼控仪实现日常交流与办公,打字速度从每分钟20字提升至60字。他每天工作时长超10小时,全年无休,通过眼控仪处理科研、运营、合作、财务等大量工作。

  科研推进成果:过去20个月,他对外的科研资助已超过5000万元,背后是上百个科研项目的合作。团队已推动近300条药物管线及治疗路径,其中部分药物已进入临床阶段,有基因药取得重大突破。

  信念与行动:蔡磊在个人微博中写道:“我每天依然在带领团队……奇迹已经发生,一个个之前必然死亡的病友现在活过来,奇迹必将还继续发生。”

  

  三、精神意志:以病友生机为先

  放弃个人尊严:在央视《面对面》专访中,蔡磊通过眼控仪表达:“个人的面子与尊严,在几十万病友生机面前不值一提。” 他坦言外界有非议和造谣,但他没有时间和精力回应,只想把宝贵时间用于科研。

  对抗误解:面对“倾家荡产自救是自私”的质疑,蔡磊回应称任何生命为了活下去都会拼尽全力,这是本能;同时强调自己生病前40年一直努力承担家庭责任,给家人的生活保障不会因疾病攻克而挪用。

  乐观与坚定:他自称“2年几乎没离开过卧室”,但仍“乐此不疲”。他相信“只要不放弃,四面八方都是前方”,并表示“一定会亲眼见证渐冻症被终结”。