技术脉络观察
2026-08-10 11:20来自 科学看点

全身瘫痪仅眼球能动,蔡磊仍每天工作超10小时

  渐冻症抗争者蔡磊的身体已进入终末期,四肢瘫痪、无法言语,但他仍靠眼控仪每天工作超10小时,推动渐冻症科研向纵深突破。

  2026年8月的最新专访中,蔡磊用眼控仪直面死亡话题,称"经常想到死亡,但依然忘我工作"。这位与渐冻症交手六年多的前京东副总裁,正在用仅剩的双眼和大脑,进行最后的冲锋。

  一、身体状态:被"冻"住的极限

  全面瘫痪:蔡磊已四肢瘫痪,无法言语,靠眼控仪与外界交流,一分钟能打几十个字。食物需打成糊状,吞咽功能微弱。

  功能评分:2026年初,其ALSFRS-R评分(渐冻症功能评分)已降至个位数。身体被一寸寸"冻结",连翻身都需4人配合。

  唯一能动:目前仅眼球和大脑仍顽强工作,他用眼控仪每天工作超过10小时。

  二、带病奋战:用眼球"敲"出科研

  AI科研大脑:团队搭建的"渐冻症AI科研大脑"高速运转,在文献中筛选出8000篇重点论文,科研速度提升数十倍。

  科研推进:已推动近300条药物研发管线进入不同阶段,其中部分已进入临床试验。推动建立了中国首个渐冻症病理科研样本库。

  初心不改:他说"个人的面子与尊严,在几十万病友生机面前不值一提"。已签署遗体捐献协议,为科研贡献最后一分力。

  

  三、最新突破:新药已为部分病友带来生机

  药效显现:蔡磊团队主导研发的药物,已为某些基因型病友带来显著好转。一位20多岁的女孩用药后重获新生,蔡磊由衷地说"我羡慕你"。

  话语如炬:2026年7月,在AI盛典上,他用眼控仪打出"当人类向善的初心遇上科技的力量,必将燃起不可磨灭的火炬,凿穿渐冻症两百年的坚冰"。

  不投降:他在新年信中写道"浩瀚宇宙中,即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小,但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运,为了生命,决不投降"。