渐冻症患者蔡磊目前身体状态如何？

　　渐冻症抗争者、原京东集团副总裁蔡磊目前已进入疾病终末期，全身仅眼球可动，语言功能完全丧失，依靠眼控仪与外界交流，但他仍在每天超十小时地推动渐冻症科研与数据平台建设。

　　一、身体状态：终末期全面失能，仅靠眼控仪工作

　　症状表现：蔡磊身体功能评分（ALSFRS-R）已从48分降至个位数，进入疾病终末期。除了微弱吞咽和呼吸功能外，其他指标几乎为0，四肢瘫痪、无法言语，需要24小时护理，夜间需用小铃铛辅助与护工沟通。

　　交流方式：他只能依靠眼控仪打字，从每分钟20字练到60字，再借助AI合成声音完成对外表达。在2026年6月的《倒计时》演讲中，他真人出镜，全程用眼控仪撰写讲稿并利用AI复原声音发布。

　　持续工作：尽管身体每况愈下，他每天仍坚持通过眼控仪工作十余小时，处理科研、运营、合作、人事等大量事务，并称“只要不放弃，四面八方都是前方”。

　　

　　

　　二、留数据重于留同情：用创业逻辑搭建攻克渐冻症的基础设施

　　底层逻辑：蔡磊在央视《面对面》专访中强调，他不想做第二个“冰桶挑战”——靠同情心汇聚的热度会很快消散。他这几年的核心是用企业创业的逻辑，搭建一套可持续运转的攻克渐冻症的底层基础设施体系。

　　数据平台：他创建了“渐愈互助之家”患者数据平台，已链接超过1.8万名渐冻症患者，成为全球最大的渐冻症患者科研数据库。同时推动建立了中国首个渐冻症病理科研基因样本库。

　　持续造血：妻子段睿运营“破冰驿站”直播间，将千万收益悉数投入科研，截至2026年已为科研筹集超8000万元资金，确保数据积累和药物研发不因资金中断。

　　三、科研进展：已改写历史，但药物对自身无效

　　里程碑突破：2026年初，蔡磊宣布团队与中国科学家合作推进的SOD1基因型渐冻症治疗药物实现了领先世界的临床前和临床疗效，对SOD1患者而言，渐冻症这个200年的恶魔已被“秒杀”。段睿也确认“渐冻症SOD1类型已被攻克”。

　　药物管线：团队已推动近300条药物管线及治疗路径的临床前研究，其中超过30条进入临床试验阶段。一款国产新药RAG-17已进入二期临床试验。

　　自身无福：由于蔡磊属于散发型渐冻症，这些针对特定基因型的药物对他本人无效。但他平静地用眼球敲下：“四面八方，都是前方”。