蔡磊：留“数据试验田”而非同情，誓让渐冻症后继有人

　　渐冻症抗争者蔡磊在2026年8月接受央视《面对面》专访时明确表示，他真正希望留下的不是一个仅靠同情维持的公益项目，而是一套可持续运转、跑通底层逻辑的渐冻症科研基础设施和数据体系，以此确保后继有人持续攻克疾病。

　　一、留下“可持续的基础设施”而非“短暂的同情”

　　底层逻辑转变：蔡磊用眼控仪在采访中强调，他从未想走“冰桶挑战”式靠同情心和热度短暂呼吁的路线，而是用做企业创业的逻辑搭建攻克渐冻症的底层基础设施体系。

　　核心资产是数据与机制：这套体系的核心包括全球最大渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”（已登记超1.8万名患者）和中国首个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。只要这套机制在运转、数据在积累，就一定有下一个天才科学家或创业者能在这片“试验田”里种出解药。

　　替代个人悲情叙事：他不希望自己的努力随热度消散而终止，因此将全部精力投入推动近300条药物管线落地、30多个靶向药物进入临床，用硬核科研取代短期关注。

　　二、为何能确保“后继有人”——用AI加速科研并开放共享

　　AI科研大脑提效：团队搭建了“渐冻症AI科研大脑”，借助人工智能阅读近4万篇相关文献，筛选出约8000篇重点文献并推动科研合作，速度比传统方式提升数十倍乃至百倍。

　　开放数据与样本：蔡磊建立的数据库和样本库免费向全国乃至全球科研团队开放，填补了国内渐冻症基础科研的空白，为后续科学家提供了“弹药”。

　　吸引资本入场：他以企业家思维撬动数十亿级资金进入渐冻症全链条研发，头部资本已开始实质性入局，证明这套模式具备长期自我造血与迭代能力。

　　三、最新身体状态与坚定信念

　　功能评分跌至个位数：截至2026年1月，蔡磊的身体功能评分（ALSFRS-R）已从满分48分降至个位数，正式进入疾病终末期。他全身瘫痪、丧失语言和吞咽功能，入睡靠呼吸机，交流靠眼控仪。

　　每天工作超十小时：尽管仅剩眼球能动，他仍每天通过眼控仪工作十多个小时，同时管理40多个科研和病友群，近两年未踏出卧室。

　　对结果无比笃信：他直言自己“无比笃信”后继有人，因为留下的是已跑通逻辑的试验田，而非一个靠同情心维持的摊子，只要机制运转就一定能等来解药。