蔡磊回应“自救”质疑：这是自杀式创业

　　外面有不少声音说，蔡磊倾家荡产推研发、找资金，就是为了给自己续命。他最近在央视《面对面》和鲁豫的访谈里，很坦然地回应了这件事——他一开始就没打算把这当成自救，甚至直言这更像“自杀式创业”，因为他很清楚，等药物真正上市，自己大概率是等不到那一天的。

　　一、回应“只为自救”质疑：从一开始就不是为了自己

　　清醒的认知：蔡磊接受《面对面》专访时明确表示，如果他这几年只是做科普、四处呼吁、帮着筹钱，热度一定会迅速冷却。他从一开始就没走那条路，而是用做企业创业的逻辑，搭建一套可持续运转、攻克渐冻症的底层基础设施体系。

　　“自杀式创业”：在跟鲁豫对谈时，他坦言，这场创业可能不是自救，而是自杀。顶级专家观察到，因为高强度创业，他的病情被加速推进，四年多就进了ICU、五年多全身瘫痪。

　　给家人的保障没动：面对“自私到老婆孩子都不顾”的指责，蔡磊回应：生病前的40年里自己一直努力，有能力承担家庭责任。不管疾病攻克多么缺钱，他给家人的生活保障都不会动。

　　

　　二、真正的目标：搭建平台和数据，为后人铺路

　　建立完善科研体系：蔡磊用六年多时间，补齐了渐冻症领域中国曾经长期空白的脑脊髓样本、患者数据、动物模型等科研基础设施，搭建起完整的数据平台。

　　用数据吸引后来者：他在央视节目中表示，只要底层逻辑跑通了、数据在积累，就一定会有下一个天才科学家或带着大资金的创业者，在这片试验田里种出解药。他要留下的不是一个靠同情心维持的摊子，而是一个已经跑通机制的体系。

　　最终愿景：他在《面对面》中反复强调，“渐冻症太残忍，必须干掉它”，目标是天下再无渐冻症，而不仅仅是救自己。

　　

　　三、研发成果：药物已救人，但蔡磊本人无法受益

　　药物即将上市：蔡磊“牵线”研发的一款国产SOD1基因突变型渐冻症RNAi药物，已完成二期临床试验，2027年有望上市。首批6位用药患者240天后病情被按下“暂停键”，脑脊液坏蛋白水平降低56%到69%。

　　无法用上自己的药：蔡磊本人属于散发型渐冻症，病因不明，因此无法从该药中直接受益。绝大部分渐冻症患者都和他一样，至今病因不明。

　　争取资本入场：蔡磊持续六年对接融资资源，已有头部基金负责人现场支持渐冻症攻关，顶级资本开始入局，标志着渐冻症研究赛道迎来实质性突破。