渐冻症患者如何申请加入“渐愈互助之家”平台？

　　渐冻症患者可通过“渐愈互助之家”官方微信公众号直接提交申请加入该平台，该平台由蔡磊于2019年发起创立，截至2026年元旦注册患者已突破18000人。

　　一、平台定位与核心功能

　　平台性质：渐愈互助之家是一个患者医疗大数据科研平台，由渐冻症抗争者蔡磊于2019年确诊后发起创立，致力于链接患者、医生与科研机构，为药物研发提供真实世界数据支持。

　　核心成果：截至2026年元旦，平台注册患者超18000人，已构建具有统计学意义的ALS患者队列，并建立了亚洲最大的渐冻症家系全基因组数据库与蛋白质组学数据。

　　科研推动：平台已推动近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目进入临床阶段。

　　二、申请加入的具体路径

　　主要渠道：患者或家属可通过微信搜索并关注“渐愈互助之家”官方公众号，在公众号内按指引提交患者基本信息、病程记录及基因检测报告等资料。

　　数据贡献：加入后需提交真实的病程数据、用药记录与基因信息，帮助科学家构建自然病史数据库，所有数据仅用于科研并严格保护隐私。

　　官方平台：此外，患者也可通过蔡磊团队运营的“破冰驿站”公益直播间等渠道了解最新入组动态与科研进展。

　　三、加入平台的价值与意义

　　避免试错：平台已调研核实超1000种被宣称可治疗渐冻症的方法，为患者提供科学建议，极大减少了患者重复试错和财产耗费。

　　获取最新科研信息：患者可第一时间了解临床试验招募信息，部分患者已通过平台匹配到新药试验并获得病情改善。

　　建立患者互助网络：平台依托“患者共同体”模式，为患者提供护理经验分享、心理支持与全国护理员对接服务。